(一)
我致力于抑郁症科普以来,陆陆续续帮过很多人。要问是否有人帮过我?当然有!最早一个,当是小橙子,只是她自己未必知道,她的发自本心之举,会给素不相识的人带来温暖和勇气,而这正是最有价值的。
记得很清楚,那是2012年7月19日。在熬过艰难的七个月后,我的药物治疗突然见效,大脑中的阴霾一扫而空,头脑清爽了,可以阅读了。我拿出电脑,发现盖子上积满了厚厚一层灰尘——我已经有半年时间不碰电脑了。
当时有强烈的好奇心,想搞清楚自己得的到底是什么病,为什么会突然见效。一天,我在网上搜“抑郁症”,在“阳光论坛”发现了一个帖子,题为《2007年首发,反复发作数次的顽固性抑郁症》。
文章很长,详细记叙了作者患双相情感障碍多年数次发作的经历。笔调客观、冷静、理性,感觉不是在写自己,而是在用手术刀解剖另一个病例。其时,我刚刚确诊为双相情感障碍,看到这篇文章,如获至宝,逐字逐句阅读,学到了很多知识,解决了很多困惑;并活学活用,用以指导自己的治疗。
我由此记住了作者的名字,小橙子。
后来,不记得通过什么途径,我和小橙子建立了联系。我们时常交流,更多时候是我向她请教。一天,正上班,我接到她的电话,刚刚接通,她就“哇”地一声大哭起来。原来,她复发了。我无话可说,只是默默听着她的哭诉。哭完之后,她说好了一点。此后,我们真的成了朋友。
这么多年,我一直以为,我和小橙子的交集是从我读到她的帖子开始的。没想到,就在不久前,我检索到我在“阳光论坛”上发表的第一篇文章《我患双相情感障碍和治疗用药的过程》(2012年8月28日),在文后看到一段留言,写着:
“我看到了关于您的帖子,可见,这病真是不分阶层,不分职业,都可能会得。我也是个名校研究生,现在什么都不缺,照样患病,别人看来简直匪夷所思。看你用了这么多药,熬过来了,恭喜!我是反复发作患者,之前都是擅自停药的,现在愈发难治。千万不要重蹈我的覆辙了,坚持服药,加油!”
再往下看,我注意到留言者的名字:zxcxczhang——不是别人,正是小橙子!
我百感交集,人与人之间的缘分竟会如此奇妙。
(二)
从那之后,我们互相关注彼此的情况。五年过去了,我持续稳定;她却没有那么运气,继续处在循环发作状态。原因,大概和她发病早,又未能及时治疗有关。
她从小性格内向、柔弱,好胜心强。首次发病在2007年,表现为抑郁相。那时,大多数人都缺乏精神健康知识,在经历了最初的茫然和慌乱后,她懵懵懂懂走进精神专科医院,无可避免地被误诊为抑郁症,由此开启了11年抗郁历程。
起初,服药很快见效,但迅速转相(由抑郁相转为躁狂相)。从未有过的体验让她新奇而兴奋,她以为自己病好了,轻率停药,没多久即复发。随后,再服药、再好转、再复发,多次循环,且间隔越来越短。
误诊两年后,医生终于确诊她为双相2型——这还不算最糟糕的,据欧美国家统计,双相患者从首次发病到确诊,平均需要8年。
自2009年起,她采用情绪稳定剂规范治疗,渐趋稳定。好景不长,2011年,为了备孕,她自行减药,再次复发,不得已又重新服药。
其后至今,她再也不敢断药,但情况愈发复杂,波动频繁,不能长时间稳定。总起来算,11年间,她发作8次,病情逐渐慢性、迁延化。近两年甚至带药复发,饱受折磨,苦不堪言。
尽管如此,她仍是积极向上的,而且乐于助人。第一次和她见面,我就领略了她的解决实际问题的专业能力。
那次,我在上海的一个朋友首发抑郁,惊慌失措,拒绝治疗。情急之下,我前往看望。因我经验尚不够丰富,我请她陪我同去。到了朋友家,她三言两语,解释了病情,分析了原因,立刻获得了朋友的信任。记得她手绘了一张“状态曲线图”,让我大开眼界。
大意是:在一张白纸上,画一个坐标轴用来记录自己用药的效果。以时间为横轴,以情绪为纵轴,每天给自己的状态打一个分数,从-5分到5分,每个分数有一定的描述;然后把自己每天的状态分数,标注在横轴上方或下方不同的位置上,再把各个标注点连起来,一张情绪曲线图就绘成了。
这个图表特别适合监控双相患者的病情变化,判断药物和状态之间的联系。她说,有时候度日如年,过于主观地判断当下状态,感觉时间漫长,那时看看前期状态和用药天数,发现还不到起效时间或者中途其实游过好转,就会心中有数,增加坚持下去的信心。
这个图表是她自己摸索出来的。后来我为患者提供咨询时,多次使用这个图表。
(三)
2017年7月,为了写作本书,我专门到上海,正式采访她。
我们约在一个饭店见面。多年未见,相逢如故。未及寒暄,她就和我谈起业务来。
我是从南京去上海的。在南京我采访了喻东山医生,获赠喻医生的两本书,一本是《精神病症状学》,一本是《精神科合理用药手册》。她看到后,立刻把《精神科合理用药手册》拿在手里翻阅,告诉我,她这些年一直在研究用药,要求我把这本书转送她,我只好割爱。
我这才知道,这两年,她在用药方面下了不少功夫,颇有心得。这不奇怪,患病11年来,她用过的药不下20种。既“以身试药”,感同身受,再加以研究,自然会在用药方面,积累一定的经验。
她还告诉我,最近两年,因为找她的人很多,她建了一个微信群帮助病友们;一些特别好的朋友,她甚至敢帮人家调药。后来我也进了她这个微信群,方得知她在江湖上,已有“橙药师”之称。
那天的采访,几乎没再谈个人经历(好在我已经都了解了),更多是对用药的讨论,尤其集中于双相。摘录她的一些观点如下:
“抑郁症有时候虽然也能自愈,但发病机理太神秘,看不见摸不着,无从把握。或许前几次治疗时,我有过很好的彻底治愈的机会,但由于缺乏对个病的认识,还有正常人普遍的不愿吃药的心理,让悲剧一再重演。我也听说过服药几年后停药仍旧复发的病友,可见这个病的确是慢性病,服药不容忽视,反复发作或者没有确切外因的内源性抑郁症患者,一定不要匆忙停药。”
“为什么说这些年双相这么多?我觉得躁和郁在神经系统中很有可能是不分家的,放电异常的机理相似,只是作用方向不同,归根结底都是一种情感障碍,是大脑中同一个部位主宰调控的。”
“双相表现形式个体差异非常大,有的人的躁相未必体现为情绪高涨,很可能表现出焦虑、激越、暴躁甚至各种躯体症状;躁郁程度、周期也都因人而异,所以要根据自己的情况来进行调整和判断。即便没有出现过明显的躁,如果发病年龄小、产后抑郁、反复发作、发病季节性强,也都是判断双相的重要依据。”
“抑郁剂能够逆转一个方向,但很难控制住不往另一个方向发展,同时也是一个权宜之计,并不能真正解决那部分大脑功能的紊乱,可能稳定剂是一个更加对症甚至治本的方案。”
“单用抗抑郁药物时间久了,可能病情越来越复杂,导致发病间隔越来越短,不易治疗,还容易使得抑郁症状慢性迁延化。我每次复发都是减药或者停药所致,没有双相明显的周期性循环,但我出现过轻躁,且抑郁频繁发作,服稳定剂期间一年半未发作,同时稳定剂减量后复发是不争的事实。因此我倾向于用医生推荐的抑郁剂+稳定剂的方案治疗。”
“即使不纠结单相双相,稳定剂也是一个最好的方案,可以最大程度防止复发,这是无数案例证实过的。内源性患者偏向生理病变,主要原因是细胞膜不稳定,造成异常电信号等,更容易出现双相症状。建议复发次数多的病友,以及内源性抑郁症患者,都可以考虑稳定剂方案。就算解释不清机理,黑猫白猫抓住老鼠就是好猫。”
“有人说我们是被药物绑架了,实在不能苟同。药物只是帮助我们修复大脑,恢复正常的生活。患者因功能障碍,大脑无法获取一定浓度的神经递质,只好依靠药物,这和吸毒有着本质区别。且不说副作用极小,即使对身体有那么一点损伤,为了摆脱行尸走肉度日如年的煎熬,我认为付出这点代价是完全值得的。”
(四)
当本书进入写作阶段后,小橙子又一次处于波动状态。这篇文章,是她在极为艰难的情况下,一个字一个字写出来的。
对此,我无能为力,甚至连安慰和鼓励都是多余。我知道,最好的办法,只能是注视。我相信她能感受到我注视的目光。
好在小橙子已经接受和适应这一切。她曾对我说:“不得不承认,这一辈子,我这个身体,只能做最简单的事情,照顾好自己。十几年来,我的病情日渐复杂,每次复发的打击都是毁灭性的,这个病已经深深融入我的体内,成了我生活的一部分。”
小橙子承认,从小对自己的高要求,可能是发病的一个诱因。而现在,接纳现状之后,人生价值在哪里呢?
对这个问题,她回答:“在我曾经梦想的舞台上,我早已经丧失了成为主角的机会;可是我知道,喧闹主流的舞台从来都不缺演员,而我这11年甚至未来几十年的经验和知识,却能帮助到那些正在倍受折磨的小众群体。也许这就是上天赋予我的人生意义。”我问:“当你怎么治疗都没有效果的时候,你相信什么?”
她回答:“这个问题一般迟暮之年才有资格回答吧,但是我现在就有足够的底气回答:我相信命,也相信个人选择。命运是很难违背的,但是面对命运,每个人都有不同的选择。有人选择放弃,有人选择面对它,和它博弈。现在和将来,我和命运也在下一盘大局。每走出一步,我永远不可能知道它会怎样回应你,而且也不能够悔棋,我能做的就是走好每一步。”
眼下,她仍然以极大的毅力和耐力,摸索合适的药物组合,坚持治疗,永不言弃。
小橙子能不能彻底好起来?
能。
一定能!
(以下是小橙子的自述)
从2007年7月底算起,我患双相情感障碍已经11年,发作达8次之多。
多少次在生不如死的地狱中挣扎,每次复发都来势汹汹。那种无力感,加上对自己无法操控的撕心裂肺的疼痛,让我满身伤痕。从刚发病时的茫然无措,到服药见效后的信心满满,再到次次复发后的绝望,现在的我已经平静接受这个病可能伴随我一生,需要终身服药。
从小我就尝试去完成父母社会的期望:先是成绩出众,事业有成;再是结婚生子,颐养天年。但是走到一半,我发现我很难按部就班继续下去,不得不承认:这一辈子,我这个身体,只能做最简单的事情,照顾好自己。
我经常觉得,从2007年开始的这场灾难,毁了我原本规划好的人生;而现在,我更倾向于认为,每一个生命都没有标准的定义,存在的永远只有相对于自己的价值。尽我所能,用我过去11年甚至未来几十年的经验和知识,帮助正在倍受折磨的抑郁症患者群体,或许就是上天赋予我的人生意义。
疾病之因
我第一次发病,诱因最为复杂,可能是基因、教育、环境、压力等多方面因素集合所致。至于每种因素所占比例,我无法说清,现在医学界也很难有定论。
从小我就是一个敏感脆弱的乖孩子。家庭衣食无忧,父母关系融洽,当然童年也不能说完全没有残缺。父母都是知识分子,上进心强,我2岁时就进幼儿园全托。据妈妈说,那时我很听话,别的小朋友哭着喊妈妈,我强忍着不出声,可以说性格是内向而压抑的。
那时父母太忙碌了,经常把我一个人锁在家里,童年的记忆很大一部分是孤独、害怕。有次在窗口对路边行人呼喊,被以为是疯子;还有次在家害怕得发抖,以为只要盖上被子妈妈就会回家……这些阴影至今铭记在心。
上学后我成绩很好,是父母的骄傲。老师对我的评价是聪明听话,一丝不苟。记得小学时参加了一个英语兴趣小组,本来没有基础,完全跟不上课程,结果凭借努力跃居班级前列。周围亲戚、朋友谈起我,总说这孩子以后肯定是清华北大的料。
在拥有辉煌学习成绩的同时,我懦弱、内向、胆小的性格特点暴露无遗。没有主见,不自信,顺从别人,不懂拒绝,爱自责,害怕交往,尤其是和强势的人交往。那时候我连续全班第一,担任课代表、大队长,却落得一个“只会学习、收作业本、能力差”的印象。小学毕业后一次夏令营,学员对我的评价:过于内向、孤僻……这里穿插一些我对发病的理解。通过长期观察,我发现性格中的先天成分的确是重要的。人与人从小就有性格差异,和后天培养关系不大。比如说我,不论后来经历了怎样的事件,我的性格几乎没有任何改变,改变的只有心态和观念。
当然性格内向的孩子很多,并不一定就致病;父母离异、家庭不幸、缺乏关爱的孩子也很多,他们或许心态扭曲,或许走上邪路,但未必就会得抑郁症。所以我认为,综合来看,发病首先是因为抑郁基因,其次和成长环境相关,再次是外界刺激。
接着说我自己。初中时期,我的成绩依然遥遥领先,还当上班长,后来觉得自己实在不是这块料,主动让给别人。爸妈对此很失望,他们期望我成为一个善于社交、左右逢源的人。记得我当班长的时候,爸妈强迫我号召班委们写工作计划,并当堂宣读,真是痛苦不已。人与人之间差别太大,有些人对权利地位极度向往,而我只想做一个默默无闻的小兵。
到了高中时期,由于长期情绪积累,以及大脑皮层发育不良,抑郁开始滋生。高三,抑郁情绪达到顶峰,日记里全是灰暗的文字。那时最主要的症状是社交恐惧,时重时轻。重的时候如翻江倒海,无法学习,听到别人欢声笑语都非常痛苦。
爸妈总认为一个人内向就不能成事,这个理念对我的影响实在太大了。我曾向父母吐露自己的情绪问题,他们不但不理解,反而质问我为什么这个时候还心有杂念,不全心全意冲刺高考?我也经常谴责自己,觉得自己脆弱。但怕归怕,抑郁还是抑郁,我对控制自己的情绪似乎真的无能为力。
这个时期抑郁还不算太重,很明显的昼重夜轻。可笑的是,我还以为晚上情绪变好,是靠自己意志调节。其实这种节律性正是抑郁症的特点。
抑郁爆发
高考结束,分数凑合,考上一所重点大学。想想现在抑郁症越来越低龄化,很多小孩在中学就因病退学,我还算是幸运的。
本科四年无疑是人生中最美好的岁月。我考的是理工专业,男女比例大约在7∶1,一下子优越感起来了。许多同学来自农村,比我还内向。我人长得不丑,不断有男生对我表示好感。总体上大学生活是快乐的,虽然未成为父母希望的“善于交际,组织领导力强的人”,至少抑郁的感觉暂时消散了。
可惜儿时阴影实在太重,让我对自己的“缺陷”永远深感不安,偶尔的优越感与独特感难以持续并巩固。看来,我的矛盾源于对不属于自己的生活的渴望和不甘,和与之并不匹配的脆弱胆怯的性格。
到了大四上学期,保研之后,我几乎过上了神仙一般的滋润生活。那时真想时间永驻,留在舒适的光阴中;同时心中又有隐隐的不安:这样的日子会长久吗?今后会一帆风顺下去吗?
事实证实了我的隐忧。大四时,由于一个外界因素,导致抑郁症状出现。我非常清晰地记得,那一天我筋疲力尽瘫在**,心中反复转着一个念头:我快要死了,我快要死了……这种无力感是我生平中第一次出现。
由于此事有明显诱因,我觉得应该算不上抑郁症,后来确也随着时间推延慢慢好转。本科毕业设计答辩结束后,身上重担终于卸了下来,在家过了一个快乐的暑假。
我觉得,许多人口中的抑郁,可能很多就是我这样,事出有因又自行痊愈,并非典型的抑郁症。也许开导、排解等均可奏效,但这绝不意味着真正的抑郁症能通过这种方式治愈。
研究生入学前一段,我在家尽情享受着快乐时光,甚至有些愉悦得过头,日记里充满了阳光。这是一种毫无缘由的兴奋,现在回想起来,可能是上述抑郁情绪把我潜在的双相情感障碍激发出来了。
终于,2006年,充满波折的研究生岁月开始了。我读研的学校比本科还要好,压力还是蛮大的。进校后惊惶地发现,学习不再以上课、书本为主,更加注重能力、实践与创新。周围的同学不仅实力出众,还活络强势。要知道,我最怕的就是和这样的人打交道。也就是说,我从小就害怕这种环境,对人际交往的恐惧渗进骨头里,只是过去时机未到,还未完全暴露出来。
这时我的好胜心仍处于一个可怕的程度。印象很深的是,有一次实验室导师安排我谈工作,讲完之后自己不满意,深感懊恼,当着老师和全部实验室师兄师姐的面大哭一场,无法克制;还有一次,请教一位很有实力但也比较强势的师姐,询问她的研究经验等,被她强硬挡回,连面子都不给。之后我坐在楼下大哭一场,沮丧不已。
回过来看,虽然研一有自卑、茫然和苦恼,但还算不上是抑郁症。专业没变,仍然男多女少,还是会有男生对我表示好感。大部分时间情绪较好,偶尔抑郁。比如某天突然觉得情绪抑郁,对什么都恐惧,与人交流也舌头打结,思维堵塞,然后持续几天后突然转好。和妈妈通电话,她经常说:“你能不能别总这么猫一天狗一天啊?”
妈妈的指责,我无法辩驳。好像是生理上的波动,又像是有心理原因,说实话我自己也不理解。现在看来,这种莫名的起落也是有生理基础的,只是并不严重罢了。
2007年暑假,我决定去北京玩几天。行前联系了一位本科同学,对方态度比较冷淡,说看看时间安排吧。结果我大哭了一场,觉得很失败。现在看来,这种极端心理已经是状态下跌、抑郁爆发的伏笔。
到北京没有联系这位同学,自己玩了几天,状态尚可。返回老家后,状态急剧下滑,聚会时出现较为严重的持续性社交恐惧,说话磕磕绊绊;早起浑身难受,对未来悲观忧虑,觉得一片灰暗,和上次抑郁时感觉一致。
因为难以描述,我只能对父母说我“好难受好难受”。爸妈讨论我是不是血粘度太高。正常人对不舒服的理解,大概就局限于躯体的各种病灶吧。
再往后几天,我迅速发展到话都说不清了。抑郁症一大特点就是思维、语言、行动受到某种莫名力量的抑制,像被什么堵住了一般。记得临返校前,我去看望两位好友,看到她俩欢欣喜悦,谈天说地,内心十分痛苦,回家后向爸妈倾诉。可他们完全不理解,爸爸直接发飙:“咱们家居然还有这种事情!简直不知道你怎么想的!”
当时我无力辩驳,不知所措。首先我自己也不知道怎么了,表面看一切都算是圆满;其次我已经严重丧失了语言能力,说话吞吞吐吐。应该说,抑郁症患者真是不易,尤其是遭到误解而自己又不懂的时候。
真正的噩梦是从2007暑假返校后开始的。临行前,爸妈送我到车站。车开了,看着车窗外的爸爸,我突然抑制不住痛哭起来,记忆中很久没有哭得那么惨烈了。爸爸在外面倒是一直微笑看着我。大概他认为我是舍不得离家,对他们眷恋吧。
其实我心里很清楚,这个时候情绪已经濒临崩溃边缘了。这是症状,典型的症状。
返校后投入紧张的学习。导师抓得很紧,每天安排学生讲论文或者讨论。我第一个返校,宿舍没人,就索性睡在实验室。
记得有一个夜晚,不知什么原因,满脑子都是悲观念头,连本科时候的伤心事全涌上心头。几乎彻夜不眠,第二天上午讨论实验时,突然出现了前所未有的现象,就是变傻了,什么都听不懂。过去情绪差归差,反应能力和思维从来没问题,现在出现认知障碍,我害怕了。
这次抑郁大爆发,来势汹汹,没有任何前兆。注意力完全不能集中,兴趣全无,智商骤降。起初我还企图通过看看喜剧如《老友记》来缓解,发现心不在焉,不但没有过去的愉悦感,甚至恐惧里面的剧情。食欲睡眠差到极点,不停干呕恶心,吃饭像受刑一般难受。面对同学必须强颜欢笑,内心痛苦不堪。
当时的我,已经丧失社会功能。万般无奈,给导师写信说我重度抑郁。他不以为然,以为我夸大其辞逃避工作。后来我明白了一个道理:不到万不得已,不要企图让精力旺盛强势的人理解自己的病情。徒劳无益,对自己也是种伤害。这份邮件居然还被爸妈看到,他们认为我给老师发这样的邮件,简直是自毁前程。
我只好求助于学校的心理咨询中心。那里的老师的确很热心,交谈时好像好了一点,过后又陷入那种无法控制的抑郁中。现在想来,这样简单的心理咨询对重度抑郁全是徒劳。
终于,爸爸妈妈意识到问题的严重性,从老家赶过来陪我看病。去的是心理门诊,医生直接开药。他非常简洁地对我说:“你吃药好了就不会害怕了。”除此以外没有多余交流。
当时拿着赛乐特处方单,我没有取药。我和妈妈都觉得这个年轻的男医生太过冰冷。现在想来,我终于明白:其一,病人太多,医生不能给予人文关怀也很正常;其二,我的病发展到这个程度,即使医生再人文关怀也作用甚微。可当时,像大多数首次患病的患者一样,我不愿意承认我是抑郁症,还自欺欺人地认为:不吃药就不算病,一吃药真的就是病了。
开学后,妈妈毫无成果地回了老家,这次探访宣告失败。这时同学都返校了,我拼命逼着自己融入集体,努力说话、社交,结果适得其反。这时我还出现了一定程度地强迫症状:看到一本书就觉得害怕。用一句话形容,就是害怕自己的害怕,害怕自己的状态,因为它们是完全不受控制的。
那时每天都是煎熬。白天拿一个小本子写几条计划,完成一项钩掉一项,以此鼓励自己,然后等待夜晚降临。妈妈不在身边,就对上海的小姑诉说。她约我出去聊天,可是我觉得不被理解的劝慰鼓励,简直是让人无法忍受,越说越痛苦。
终于有一天,我想到了死。日复一日,生活质量如此之差,活着还有什么意义?现在回过头看,第一次发作时,无知无助,没有病友,没有知识,没有救援,不懂这是病,不懂这个病是可以治疗的,这个时候最容易自杀。所以加强科普是多么重要啊。
莫名的转相
2007年9月,我抱着一线希望来到校医院心理门诊。这次医生给我开了百忧解——这个无数次救了我、让我感激涕零、又让我陷入混乱的药。
刚开始,我是不抱任何希望的,也害怕副作用。但想,死马当活马医吧。于是狠狠心,开始服用。第一周没有任何改变,第二周头几天病情急剧加重,整个人瘫软在**,被巨大的恐惧笼罩着。
那天是中秋节,上午我还能读一篇论文;中午回到宿舍,无缘由地病情恶化,绝望难受的感觉蔓延开来,出现干呕现象。这种极度恶化的状态持续了三天。
转机在服药第10天时出现。上午还瘫软在**,痛苦到极致;下午陪宿舍好友逛街,略感好转;第二天白天,突然有了瞬间痊愈的感觉,实在是一个奇迹!
这个时候,我觉得呼吸到了久违的空气,听着音乐有种奇妙的澎湃,想起异性又开始有了憧憬和幻想。说真的,就是死而复生的感觉。相比之下,之前感觉到的“缓解”都是虚妄的,这一次,是真的全身打通了一般完全恢复。
这一天是我本命年前夕。我激动得热泪盈眶,自认为是上天让我过这一个坎儿,是“天将降大任于斯人也,必先苦其心志”……现在看来,这只是噩梦的一个起点。
当时,我如此严重的症状,在两周内骤然突然好转,一定是有问题的。可是我怎么可能懂得抗抑郁药物延迟起效的道理?怎么会懂得双相情感障碍?
三年后,我才正式从医生那里得知,我的病不是抑郁症这么简单,而是双相情感障碍。记得很清楚,2010年1月,我只吃一种抑郁剂稳定了一段时间后,到精神卫生中心复诊,医生得知我在几年内反复发作,且有轻躁现象,果断判断我属于双相情感障碍,认为我应该加上情感稳定剂。当时开的是抗癫痫药物利必通。
双相情况障碍是指既有躁狂发作又有抑郁发作的一类疾病,重躁轻郁属于双相情感障碍1型,重郁轻躁的属于双相情感障碍2型。双相障碍平均发病年龄为30岁,单相抑郁症为40岁,前者明显早于后者。尤其25岁前以首发抑郁起病,是预测双相抑郁的重要因素。与单相抑郁相比,双相障碍(尤其是双相I型)与遗传因素关系更为密切。
由于抑郁发作症状与单相颇为相似,双相情感障碍的诊断难度比较大,患者也较容易产生抵触心理。据说美国确诊双相平均时间是8年,这么看来,我被耽误了三年还不算过分。
不过,误诊还是给我带来严重恶果,那就是单独使用抑郁剂,以及屡次草率停药,造成我多次复发。
第一次迅速康复后,我只知道那种久违的幸福感回来了,欣喜若狂,直接停药。打电话给妈妈,她说她也查到了我的病,振振有词了一番。两个人都对未来极度乐观。
现在我完全懂了这个原理:如果你有双相情感障碍的倾向,百忧解相对于其他抗抑郁药转躁效果比较强,可以在短期内让人迅速兴奋起来,一夜间痊愈,没有任何残留。但是其后长期的轻躁状态,会较快耗尽能量,导致下一次抑郁的到来。
当时,转相后,不明真相的我对自己说:这个病是对自己以往不良习惯的一个惩罚,只要认真反省,就可以彻底远离这个恶魔。
之后几个月时间里,我乐观上进,独自旅行,无所畏惧,无所不能,好像顿悟了人生。我向爸妈宣讲说教,深感自己的抑郁经历是笔财富,让我有资本超越任何人,做成任何事。
记得我对妈妈说,身边的芸芸众生都不懂的生命的意义,我要指点他们;还说以后要创业什么的。爸妈也觉得我几个月好像变了一个人似的,到现在妈妈还保留着这几天短信,作为我“状态异常”的一个证据。当然,那时他们还为我的“个人成长”而喜悦。
十年双相,八次复发
第一次抑郁发作并转相后,由于对疾病的无知,我沉溺于轻躁,草率停药,为日后的8次复发埋下了灾难的种子。
我现在认识到,抑郁症是一种特异性疾病,每个人的病因、症状以及治疗方式都不一样。有的人是遗传因素主导,称为内源性抑郁;有的人是性格易感,肇因于原生家庭;有的人是环境问题,由经年累月的压力导致;也有人什么原因也找不到,不知怎地就抑郁了。对于抑郁症,缺乏一个“放之四海而皆准”的共性尺度。每个患者只能根据自己的特点,寻找最适合自己的治疗方式。
至于我的病,现在看得很清楚,主要是内源性的。可能我个人生理层面有强烈的基因基础,尤其反复多次后,大脑调节功能受损,形成自我循环机制,没有外界刺激也会反反复复。这样的情况,必须正规治疗,除了吃药别无他途。
说实话,得出这个结论,也是出于无奈。没有人愿意吃药,但一次次复发的惨痛教训,逼迫我直面现实,把用药作为主要治疗方式。
记得第一次复发,从天堂瞬间坠入地狱。无法和人打交道,别人的欢笑极度刺耳,让我绝望、干呕。那时还幻想用意志力调节,逼着自己去游乐场,去社交,参加英语高级口译;吃饭时,每咽下一口饭,就对自己说一声“好样的,你真棒”,现在想来真是心酸。
熬了两周,我彻底崩溃。从床下翻出去年没吃完的百忧解,给妈妈发短信:“我又开始吃药了,实在太痛苦了。”妈妈回:“那就吃吧,这次吃久一些。”
百忧解每天20mg见效很快,大约一周内状态就回来了。好了伤疤忘了痛,我发短信给妈妈:“这两天我又重新恢复了勇气和自信,抑郁的时候怎么都不行,不抑郁了怎么都行。”随后跟随一位心理学老师,做了12次认知疗法咨询,觉得心理咨询特别有效果,又悟到了人生真谛。
我再次停药。那时本子上写的全是励志的话,觉得按照这些方法去实施,就一定能够永远摆脱这个恶魔。
好景不长。2008年北京奥运会期间,老公父母来学校,这是我第一次和他们见面。白天我还比较正常,只觉得有点尴尬;到晚上亲戚家人聚餐时,开始出现莫名的社恐。这种感觉我太熟悉不过了,抑郁的感觉一步步升腾起来,挡也挡不住。
那时我还没有把自己的病告诉老公,难受着还化妆陪他上街,看电影,不敢表现出来。那场电影现在我还记得,是《无敌浩克》,我从没那么痛苦地看过一场电影,从头到尾恐惧着,难受着,绝望着,每个镜头都是刺激。
我逼迫自己参加社交、拼命运动,坚持到2008年8月底,毫无效果。心里很清楚:抑郁这个魔鬼又要来了!煎熬到开学,我跑到校医院,哭着跟医生说:我很没用,不坚强,意志薄弱……医生说:你看汶川地震那些压在废墟里的人,他们能靠坚强得救?该求助的时候求助,不是所有问题都能靠自己解决的。
吃药好像只一周,症状就全没了。那时我虽承认药物的重要性,但并没有意识到这个病强大的生理属性。我认为两次复发都有诱因,归根结底还是自己不够强大。
就这样安慰自己,我又积极乐观自信起来。开学后步入研三,我向老公坦白了自己的病,他表示理解和支持,还帮我一起包装简历。然后我疯狂找工作,觉得自己任何岗位都能胜任,无所不能,无所畏惧。每天上网,只要看到有公司招聘,就投递简历。职位是否合适,在我看来全然不是问题。
2008年金融危机,就业很不景气,年底前只收到两家公司的录用通知。尽管如此,因为吃着药,我情绪非常好。和单位签约后又迷上打游戏,2009年春节第一次跟老公回家,人很快乐,游戏机不离手,失了许多礼节而不自知;之后返回自己老家,和父母、老公到处玩乐,几乎逛遍吃遍了所有名地。这是有史以来最快乐的一个春节了,没有任何担忧和烦恼。
2009年返校后,开始准备毕业论文答辩,我却对拍写真产生疯狂的兴趣。一开始老公支持,还陪我一起去;后来发现我成瘾,就反对。我知道不应该放纵自己,但就是有股力量推着去做,否则浑身难受。
曲指一算,这样的状态持续了8个月。当时信心满满,现在看,是药物激发了轻躁,大脑异常放电所致。记得2009年5月毕业答辩期间,妈妈打电话问我:“身体是否还好?”由于轻躁的惯性,我压根不记得什么是抑郁了,只对妈妈说:“你怎么还担心这个?!忘了,完全不记得了!”
由此看,抑郁症患者发作期间整天诉说痛苦,纠结症状,也是他们不能控制的;等康复了一切都会扭转,只怕那时会好了伤疤忘了痛呢。
危机在2个月后终于引爆。7月初和老公领了结婚证,角色一下转变了。清晰记得领证当晚家族聚餐,那种熟悉的社恐感觉又开始升腾。穿着红色的套装,敬酒十分别扭,心里开始恐惧。觉得自己特别失败,一切都是父母安排的,自己一无是处,而且对之前几个月的疯狂表现完全不能理解。
随后两天,状态迅速下滑,焦虑,自责、想哭,什么负面感觉都上来了,连看到小区出入的人群都害怕。这就是所谓的双相的周期性特点,单用抑郁剂加速了循环。
这段时间开始回忆小时候和爸妈在一起的场景,还有过去的美好时光,心里说不出的难过、心酸和痛苦,干呕症状重现。感觉这个病就像洪水猛兽一般,速度力量大到你根本无法控制。想想自己转入婚姻角色,又离开了校园,真的对未来恐惧至极,不知何去何从。害怕回家,到家怕黑,看到阳台的衣服觉得像死人在上吊,一切刺激都让我恐惧。
某天,家里来了几个过去玩得很好的同学,社交压力让我的抑郁症状瞬间恶化。好不容易熬到结束,心里已经有了非常果断的想法:靠自身调节徒劳,只能吃药!
第二天,一步一挨去了医院。接诊女医生说我心理有问题,对自己要求太高云云,但判断我是中度抑郁,还是吃药为妥。当时,我也认可这次复发与我心理问题有关,当然这也是我最后一次这么认为。
从这次起,我彻底意识到服药的重要性。我认识到,最初病发的确可能有部分诱因,但此后的数次复发,就不再有任何诱因了,完全是生理上的不可逆转变,一种惯性发作。
从2009年7月到现在,我从未断过一天药。后面几次甚至带药复发,真正让我知道这个病的厉害。
确诊双相情感障碍
这次发作,对我的打击是毁灭性的。一度认为自己好了,却又再度跌进深渊;而且曾经见效的药物失去作用了,真是前所未有地害怕。妈妈天天祈祷让我早日康复,有一次阳台飞进一只鸽子,妈妈对它说:“小鸽子,你是来给我女儿治病的吗?”——现在想起这个场景我都很想落泪。
重新就诊后,医生说我属于环形的心境障碍,最大的特点就是反复发作。由于百优解导致焦虑的作用比较明显,医生给我调了药,撤了百忧解,换了喜普妙;而我吃喜普妙痊愈并稳定了几个月后,复诊时医生说我反复抑郁发作,应当是双相情感障碍,加了情绪稳定剂利必通,说这个稳定剂对我有好处,可以预防复发。当时我只想尽快除掉病根,盼望日后停药,毫不犹豫地加上了这种经典的抗癫痫药物。
这次加药前,我从未有过联合用药的经历;没有带药复发,也不曾出现波动。有时候我想,是不是双相刚开始都表现为单纯抑郁,几乎没有循环的特征?至少我本人是这样的,前几次单纯服用抑郁剂只是一直情绪高涨,并未有过跌落。但到了后期,随着复发次数增多,循环越来越快,甚至一天当中都可能出现起起伏伏。那么到底是吃药助推了双相,还是双相病程逐渐演变?这是一个值得商榷的问题。
从此,我就开始按双相的方案治疗,再没停过情感稳定剂。喜普妙+利必通的方案让我稳定了最长的一段时间,我非常乐观。妈妈说,我简直是脱胎换骨,和过去那个喜欢抱怨、争强好胜的我简直判若两人,心理也完全健康成熟。
因有前车之鉴,减药肯定要循序渐进。2011年4月底,我咨询医生,他说如果我想怀孕,可以直接停稳定剂;抑郁剂慢慢减,但前提是人得好着,否则不能贸然行事。
这时候真是信心满满,为了稳妥,我没有直接全部减掉稳定剂,而是先减半。谁知两周后突然出现焦虑感,主要就是心慌。这时还没有明显的抑郁情绪,妈妈问我是生理上的还是心理上的?我回答说是心理上的,妈妈说那就好办。我自己也没太在意。
可是,就在这毫无诱因的情况下,一周之内人慢慢变得有些畏缩,躲着不接触外界。有一次和朋友吃饭,我一心只想回家,就知道情况不太对;然后,某次单位集体活动,我浑身瘫软无力,无所适从。恐惧情绪泛滥,思维明显抑制;无法说话,难以行动,手脚冰凉。
这次复发的打击是空前的。一次同事聚餐,实在难忍痛苦,跑到厕所哭得昏天暗地,不断对自己重复着:怎么办?怎么办?无法停止地哭,整个晚上都在哭,一直哭到浑身抽搐。
进了家门,爸妈像往常迎接我,我再次泪如雨下。妈妈根本没意识到发生了什么,还略带轻松地问我,“谁欺负我女儿了?我们去给你报仇!”……良久,我吐出几个字:状态又不行了……
晴天霹雳!房里顿时鸦雀无声。妈妈傻了眼,一句话都说不出来;爸爸坐在客厅里不停叹气。这是真正意义上的绝望,因为我从未经历过带药复发,更何况又毫无诱因。
也是从这次开始,我彻底服了这个病,承认它是生理疾病;同时预感它可能会伴随我终身。
后来我接触到很多朋友,他们吃药稳定的时间比我长很多,有的甚至6年8年,可是停药以后仍然发作。我仅仅带药稳定一年半,就奢望自己完全痊愈,可以停药,想来是多么天真无知。
可以说,我完全乱了方寸。没办法,日子还得过下去。好在这次毕竟没有停药,抑郁症状虽然重来,多少还是被抑制的。吃饭食欲基本没有问题,学习能力还有一些,比起初发那阵状态好了不知多少。当然还有社恐、动力弱,以及过去从未有过的四肢瘫软等躯体症状。
我认为这可能是所谓软双相的一种“慢性迁延”的现象,表现为“不至于度日如年,生不如死,但持续性的心境恶劣,任何事情都无法真正开怀”。这种状况一直持续至今。医生告诉我,双相情感障碍复发次数多了,后期抑郁时间会越来越久,呈现慢性趋势,因此早期控制和持续服药十分必要。
寻找长期应对方案自2014年11月后,我的治疗方案基本稳定下来。我曾经和病友说,这次我觉得真的好了,再也不会复发了。
但是,现实的残酷绝不会理会你往日的苦难,而是毫不吝惜给你新的打击。2015年5月,我第8次复发,真正陷入了万劫不复的深渊。病情愈发复杂,用药愈发多样,至今还未痊愈。
当时,我面对一个尴尬处境:结婚已经五年半,肩负着传宗接代的使命,而停药绝无可能,药量还要调整,怎么办?
我想,不管结局如果,努力过了就不后悔吧。2015年春节后,我开始减氯硝安定,没过几天出现肩膀酸痛症状。当时还以为是落枕,但天天如此,回想起来是氯硝不够量表现出的焦虑症状。
到3月底,突然毫无缘由地惊恐跌落了一次。因为马上要去国外玩,就暂时加回氯硝1/4,立即好转,玩得很开心。回来后接着减药,这次是铁了心要把氯硝停掉。可是停了后逐步恶化,有一两天都是彻夜不眠,还容易生气激越。
就这样,几种药加加减减,我的病情也起起伏伏。这次让人非常绝望的是,多了很多躯体症状,头疼,浑身酸痛,甚至还有脸疼,按压很多穴位都有强烈疼痛感。
有一天,妈妈听说我加一种药,认为这个药副作用太大,对怀孕有影响。可是我心意已决,这些年非人的日子,让我再也无法忍受怀孕对我的压力。只要能让我好转,任何方法我都愿意尝试。
双相一个棘手的问题就是抗抑郁剂用多了容易循环,少了又没法完全解决抑郁。医生判断我不是抗抑郁药的剂量问题,反倒是抗抑郁药把双相的焦虑甚至焦躁的状态激发出来了。诊断我属于混合相的状态,应该加稳定剂。这个病的症状和用药反应真是千奇百怪啊!
抱着最后一线希望,我又复诊了一次。这次医生调整用药,加了一个新的抗精神分裂的药安律凡,说可以起到增效剂+稳定剂的效果。死马当活马医吧,我照医生的方案服药。没想到非常有效,立即就有了起色。
这次好转真得归功于医生的神来之笔,所以遵从医嘱,尤其是一个非常有经验的医生是很重要的。非常欣慰自己的执着,但是也不能掉以轻心;稳定来之不易,太值得珍惜了。
目前我还没有完全康复,持续处于轻郁状态,药物还在调整当中。病情发展到这一步,大脑的神经已经发生了变化,早就不是心理问题,和外界基本没有关联,纯粹成为一个内部运作机制。鸡尾酒式的联合用药方案是毫无疑问的,需要斟酌的就是种类和剂量问题。
感悟:尽人事,知天命
人在很多事情面前都是渺小的。有些康复的幸运儿觉得,抑郁症是让人脱胎换骨的人生洗礼;可在我看来,它彻头彻尾是一场灾难。11年双相,8次发作,我积累了很多对这个疾病的认识。
首先,要正确认识疾病,才能科学对待疾病。抑郁症的特点:首先,病因不明,没有伤口,看不见摸不着,无法化验无法测量,只有靠主诉来诊断。这就极大降低了患者的治疗依从性。其次,这个病直接控制人的思维和情绪,本应用来战胜疾病的“意志”、“勇气”,恰恰被这个疾病本身吞噬,这多么黑色幽默!
人如果得了癌症,大脑功能未受到影响,还可以“乐观、坚强”;但抑郁症本身就是让人“悲观、脆弱、想不开”,病情直接操控着你的意志和情绪。这个两难困境带给人的挑战是空前的,必须靠非凡的理性与隐忍。
目前中国社会精神健康知识缺乏,绝大多数人包括患者,可能都认为抑郁症只是心理出了问题,病耻感往往由此而生。实则不然,许多负面情绪均由生理疾病(比如大脑生化物质失衡)引发,病好了症状自然迎刃而解;不去除病灶,单凭意志是绝难以治愈的。因此不要对病人说“想开点,要乐观”这样的话,他们健康时候很可能是阳光开朗的,只是病魔附体,才变得消极。劝说他们积极治疗,以及给予耐心的陪伴,才是对他们最好的关怀。
其次,要有长期抗争的准备。不规范治疗、高复发率,是这个病的大忌。抑郁症绝对不是所“去除心结就不复发”,一定要做好长期抗争的思想准备。
我们知道,感冒发烧甚至更重的生理疾病,都有很强的自愈能力,抑郁症有时候也能自愈,但其发病机理太神秘,看不见摸不着,无从把握。比如我,或许前几次治疗时,有过彻底治愈的机会,但缺乏对此病的认识,加之正常人普遍的不愿吃药的心理,致使悲剧一再重演。建议反复发作或者没有确切外因的内源性抑郁症患者,一定不要匆忙停药。
耐心很重要。这个病的特点是慢性,周期长,药物不会立竿见影,几天、几周见不到效果非常正常。究其原因,可能和神经元受体脱敏有关。而且即使你觉得有好转,也可能再度跌落,刚刚让人看到希望又随即粉碎,这实在是残忍至极。对此要做好思想准备,不要因为出现的波动或者副作用而轻易改变用药。要以周甚至月为单位来衡量自己的病情,切不可短期服用后发现无效,或者因好好坏坏而停药换药。
耐心意味着服药要足量足疗程。药量不够,几个月达不到效果;加了量,局面可能完全改观。建议每加一次量,观察一个月,若不理想再加。但加了量要从头开始观察一个月,直到加到说明书上的最大量,才能判断是否有效。
固定自己的医生也很重要。抑郁症是一个慢性疾病,不要轻易变换医生,否则新的医生又要从头开始了解你的情况。我吃过亏,因为恐慌,不停擅自换药,换医生,导致更大的恐慌和病情的波动。希望大家不要重蹈我的覆辙。
还有,要学会区分单相抑郁和双相抑郁。要注意,隐匿性的双相,尤其是重郁轻躁的双相2型非常多。双相个体差异很大,有的人躁相未必体现为情绪高涨,却表现为焦虑、激越、暴躁甚至各种躯体症状。以我为例,我的轻躁主要是兴奋、自信、思维飘逸,感觉自己无所畏惧,无所不能,什么事情都想做,贪玩,各方面欲望强,自尊心与廉耻感下降,什么都不在乎。躁郁程度、周期也都因人而异,所以要根据自己的情况进行调整和判断。
另外,即便没有出现过明显的躁狂,发病年龄小、产后抑郁、反复发作、发病季节性强等表现,也都是判断双相的重要依据。对于隐匿性双相,一定要及时识别。不然,长期单用抗抑郁药,可能使病情越来越复杂,导致发病间隔越来越短,郁期越来越长。
关于心理治疗。我觉得心理疗法中,森田疗法是非常可取的,它主张顺其自然,接受自己。当然真正的领悟需要实践的磨砺。不刻意控制自己的情绪,越想扭转越事与愿违;认识到自己该做什么,直接去做,不管带着怎样的情绪,久而久之,情绪也会反作用于生理。
心理治疗要在摆脱重度抑郁之后才可能有效。我做过12次认知疗法,发现如果患者处于好的状态,会有一定效果。认知可以在一定程度上发生变化,但绝非仅靠反省、分析、强调、告诫等等,更重要的是行动。往往是阅历和切肤之痛更能改变认知,舍此没有捷径。
以我这些年的经历看来,人是很难改变的,尤其是性格。如果药物让人变得和病前判若两人,最大的可能是双相。多少次我觉得自己参透了人生,领悟了真谛,可是一旦发作,才会发现改变是这么难。我们能做的更多是接受,学会与抑郁共处;还有坚持服药,不能盲目乐观。
11年的病史让我的人生观发生了翻天覆地的变化。其间不是没有过放弃、动摇的念头,尤其在极度痛苦的状态下。支撑我的力量,一个来自家人,我要对他们的负责;另一个是我相信科学,比较理性。我强迫自己相信:这是症状,一切都会过去,哪怕当时主观上并不相信。只有这样,我才坚持到今天;我知道能拯救我的只有自己。
现在,我期待自己的生活平稳、健康、宠辱不惊。我相信命,也相信个人选择。这两个回答看似矛盾,怎么讲呢?
首先,我觉得命运是很难违背的。比如我的病,我不知道它什么时候来,什么时候会走;我也不知道为什么是我得了这个病,别人没有得。但是面对命运,每个人都有不同的选择。有人选择放弃;有人选择面对,和它博弈。我们是在和命运下一盘棋,一盘大局。你纵观权衡,走出一步棋,永远不知道它会怎样回应你,而且也不能悔棋;你能做的就是走好这一步。
当然有人选择直接缴械投降,比如自我沉沦,甚至放弃生命。不论哪种我都尊重,这是个人选择。但我的座右铭是:尽人事,听天命。
尽力,你就不会后悔;认命,你就学会了宽恕。
(本文自述部分为小橙子所作)