这堂课我发给学生的阅读材料是《对话ICU:生死两茫茫——技术时代的生命终结与死亡意义》[14],对话的双方,一个是医学人文教授,一个是北京复兴医院院长、危重医学专家席修明大夫。
在对话开始时,王一方教授这样描述了当今的死亡:“死亡已经绑定医疗技术,尤其是器官替代与支持技术。从某种意义上讲,今天的死亡就是关机时间,抑或是停电时间,而不是生物器官或生命体的瞬间自毁进程,意念中的油尽灯灭(寿终正寝),宗教及民间传说中的阎王爷、上帝或者死神‘吹灯’的时辰。”
死亡绑定医疗技术,或者说死亡的医学化,给人类的死亡带来了什么?
2001年年初,我们博士班的同学跟随导师、香港中文大学教授林孟平在香港访学,林老师特别安排了一个讲座,由陈健生医师给我们讲“善终服务”。此前,我一直非常赞同安乐死,因为我不知道世界上还有“善终服务”这回事。
“善终服务”(Hospice care)是指为垂死病人及其家属提供全面的照顾,起源于20世纪60年代的英国。经过多年来的发展,目前已扩展成为一个社会运动,名为善终运动(Hospice Movement)。
善终服务与善终运动的“善”,我理解,既是“慈善”的“善”,也是妥善的“善”,即让人死得平静、安宁、无痛苦、有尊严。席修明大夫说:“人生本是一条单行道,途中也会有若干类型可以选择,譬如赖活好死,好活赖死,赖活赖死,最佳的境遇当然是好活好死。人类好活(乐活)的研究很多,有专门的学问,叫‘幸福课’,赖活也有人研究,叫‘苦难课’,相形之下,好死(乐死)的学问比较冷僻,有人起名叫‘优逝课’,生活中,‘不得好死’是毒咒,一定要研究,就应该叫‘劣逝课’。”[15]
反观当今的死亡,是不是很多都是“劣逝”而非“好死”——越来越多的人在生命的最后阶段,被绑在ICU里,浑身插满管子,忍受各种惊心动魄的急救措施,不能享受亲人的陪伴。即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态,最后在孤独、痛苦中离开人世。
陈健生医师告诉我们,这种情况与人们“视死亡为失败”的观念有关。医学的发展创造了许多生命的奇迹,于是人们对它寄予越来越高的期望,期待新的医疗手段能够“打败”疾病,挽救生命。如果疾病未能治愈,就好像这场生命之战失败了。在这种观念支配下,治疗(战斗)必须进行到最后一分钟,即便仅仅延长了几天几小时的生命也不能放弃抢救。于是乎,八旬九旬的高龄老人也是“因病治疗无效”而离世。
陈医师告诉我们,这种视死亡为失败的观念,对人们产生了四种影响:
一是“回避”。人都不愿意接受失败,因此便努力回避讨论与死亡相关的事宜,结果为死亡做准备的时间很少,当死亡到来时,很多该做的事情都没有完成。例如,没有留下遗嘱,没有安排后事。
二是“否认”。当人们不愿意接受医学也有限度时,就总会想对“病魔”进行顽强抵抗,结果造成过度治疗,给病患带来许多不必要的痛苦,也会耗费大量医疗资源和金钱。
三是“误解”。视死亡为失败的观念,会让人们只关注躯体的疗治,却忽视临终之人还有心理、社会和灵性的需要。
四是“盲点”。在生命的最后阶段,继续使用“战斗”模式,难免更多地站在医护人员的角度看问题,而忽略病人和家属的想法。
人们对死亡的错误观念和对善终服务的忽视,直接影响到死亡的质量。2015年10月6日,《经济学人》智库发布全球80个国家和地区死亡质量指数调查(Quality of Death Index),中国位列第71位。该指数由20项定性和定量指标的得分构成,涵盖五大类别:善终及医疗保健环境、人力资源、人们对服务的负担力、服务的质量、社会参与。
看来,目前在中国,要“好死”和“善终”也颇为不易。
但究竟怎样才算“好死”呢?当我们国家推广了多年的“优生”之后,现在是否该考虑推广“优逝”了?
在欧美国家,“优逝”包含了六个要点,一是指无痛苦的死亡;二是要公开承认死亡的逼近;三是希望死在家中,有家属和朋友陪伴;四是要了解死亡作为私人问题和事情的终结;五是认定死亡是个体的成长过程;六是讲究死亡应根据个人的爱好和态度做安排。[16]
仔细琢磨这六个要点,会发现有些事情是自己可以努力的,有些事情需要得到社会资源的支持。
比如第一个要点“无痛苦的死亡”,应该差不多是所有人的愿望,有谁愿意受尽折磨去死呢?但有些疾病,比如癌症,可能非常疼痛,谁来帮助患者“无痛苦”地死去?
这就涉及安宁疗护(Palliative Care)了。
Palliative Care这个词,在台湾地区,被译为“安宁疗护”;在香港,一般被称作“舒缓疗护”和“善终服务”。在中国大陆,与之对应的医学界的名词是“姑息治疗”,社会上说的是“临终关怀”,现在则开始流行起“舒缓治疗”和“安宁疗护”了。例如,北京协和医院肿瘤内科就开展了安宁疗护。我个人也比较喜欢“安宁疗护”这个翻译,因为它超越了单纯的医疗含义,能将临终者的心理与精神关怀包括进去。
世界卫生组织(WHO)对安宁疗护所下的定义为:对治愈性治疗已无反应及利益的末期病患之整体积极的照顾。此时给予病人疼痛控制及其他症状的缓解,再辅以心理层面、社会层面及灵性层面之照顾。安宁疗护的目标是协助病患及其家属获得最佳的生活质量。[17]
再具体一些,安宁疗护有这样一些理念和原则:肯定生命死亡为正常过程;不加速死亡,也不延长死亡;缓解痛楚及其他症状;结合心理及心灵关顾;建立病人支持系统,让病人生命活跃;帮助病人家属面对病者疾病及度过哀伤期。
这些条条中,最触动我的就是“不加速死亡,也不延长死亡”。安乐死,就是加速死亡。在听陈健生医生的课之前,我是非常赞同安乐死的,我认为让人因疾病受尽折磨而死是不人道的,虽然我也知道,安乐死合法化会在实践中带来大量伦理与法律的问题。然而,人难道没有安宁死亡的权利吗?温静芳在《安宁死亡权研究》一书中,从生命伦理、医学伦理和社会伦理完成了对安宁死亡权正当性的论证[18],虽然安宁死亡权从应有权利到法定权利之间,还有漫长的路要走。
在知道了世界上还有“善终服务”“安宁疗护”的存在后,我仍不确定自己是否会完全放弃对安乐死的支持,但我知道,面对临终的痛苦,我们至少还有另一种选择。台湾地区安宁缓和护理协会理事长赵可式博士,用一句话概括了安宁疗护与安乐死的本质区别:“前者是为了‘人’解决‘痛苦’;后者则是为了‘痛苦’解决‘人’。”
赵可式博士被称为台湾的“安宁疗护之母”,她曾经说,安宁疗护就是生生世世(三三四四):第一个三(生),就是善生、善终、善别——活着的人善生,临终病人善终,家属善别;第二个三(生)就是三平安:生理平安、心理平安、灵性平安(就是超越生理心理层面的觉性、灵性);第一个四(世)就是四全照顾:全人照顾、全程照顾、全家照顾、全队照顾;第二个四(世)就是病人跟他所有的家人亲友都四道人生:互相道谢、互相道歉、互相道爱、互相道别。
台湾地区的安宁疗护发展得很快,在2015年的“死亡质量指数调查”中,台湾地区名列亚洲第一。在我写作此书时,台湾地区出台了保障和规范病人自主权利的相关规定。
为了了解台湾地区的安宁疗护,2014年年初,我利用去台湾自由行的机会,参观了花莲佛教慈济医院的“心莲病房”,即为癌症末期患者提供安宁疗护的病房。非常奇怪的是,这样一个死神徘徊的地方,竟让我舍不得离去。它没有带给我丝毫的恐惧,反而让我听到了笑声,看到了笑脸,让我知道死亡真的有另一种可能性!
走到心莲病房门口,就让我感到了震撼。因为那里竖着大幅的易拉宝,上面写着:“对于生死,要听!要说!要看!”原来,那是在推广“预立医疗自主计划”。这次台湾的“善终法”,重点也是让具有完全行为能力和意愿的人,通过“预立医疗照护咨商”,事先立下书面“预立医疗决定”,尊重患者的善终自主权。
在大陆,“预立医疗自主计划”叫作“生前预嘱”。在课堂上,我拿出了自己的生前预嘱《我的五个愿望》,这是我2011年在“选择与尊严”网站[19]上完成的。
这个公益网站,从2006年就开始致力于推动“尊严死”——在不可治愈的伤病末期,放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前,也不拖后,而是自然来临。在这个过程中,最大限度尊重、符合并实现本人意愿,使人尽量有尊严地告别人生。2013年6月,在网站多年工作的基础上,北京生前预嘱推广协会正式注册成立,我亦成为协会的理事之一。
学生们很好奇“我的五个愿望”是什么。“我的五个愿望”来源于美国的一个公益机构Aging with Dignity,它由美国律师协会和临终照顾专家共同编写。“选择与尊严”网站根据中国的国情进行了修改,它帮助人们在因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做出决定时,表达一些重要的医疗意见,包括“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用生命支持治疗”“我希望别人怎样对待我”“我想让我的家人和朋友知道什么”“我希望谁帮助我”。比如,在第二个愿望“我希望使用或不使用生命支持治疗”中,我勾选的是“放弃心肺复苏术”“放弃使用呼吸机”“放弃使用胃食管”“放弃输血”“放弃血液透析”——统统都放弃,让我痛痛快快地走!
学生们另外一个问题是:它有法律效力吗?
我坦诚地告诉学生,在中国大陆地区,目前还没有。台湾地区慈济医院心莲病房的王英伟主任曾拿出他的健保卡对我说:我如果住院,一刷卡,他们就知道我有“预立医疗计划”,该放弃抢救的时候就会放弃抢救。我很羡慕他们。
不过,我对学生说,虽然我的“五个愿望”目前没有法律效力,但至少可以减轻家人的心理负担啊,你们没忘了刚才让你们选择要不要抢救父母时的纠结吧?
学生们笑了。
课后,有学生在我的微博上留言:原本以为今天的课堂会异常压抑,因为上周发生的事和今天欣赏的这部电影都挺沉重。没想到上完这节课我觉得异常轻松!关于“死亡”这个我一直以来挺回避的话题,我也有了更加深刻的理解。真心感谢您,陆老师!“优逝”这个话题我非常感兴趣,期待以后有机会和老师探讨!
【附录】课后书写与对话